Автор: д-р философских наук Дебора Л. Дэвис
«Пустая колыбель, разбитое сердце»
Перевод книги: ”Empty cradle, broken heart” Deborah L. Davis
Помочь принять, но не забыть.
Оглавление
Введение
— Как мне пользоваться этой книгой и что я могу в ней найти?
Известие о смерти ребёнка
: Выкидыш
: «Рождение в тишине»
: Неонатальная смерть (смерть после родов)
: Синдром внезапной детской смерти (СВДС)
: Другие случаи смерти
: Усыновление
Решения, с которыми вы можете столкнуться сразу
— Как мне суметь принять все эти решения?
— Увидеть ребёнка и взять его на руки
— Фотографии
— Имя для ребёнка
— Памятные предметы
— Донорство органов - Крещение
— Оповещение родных и друзей
— Послеродовое пребывание в госпитале
— Совместное пребывание родителей в госпитале
— Вскрытие - Похоронные службы - Кремация и погребение
— Продолжительность пребывания в госпитале
— Уходя из госпиталя
Первые дни и недели
— Первые реакции
— Я чувствую себя грустной, одинокой, обманутой и сердитой. Я схожу с ума?
— Почему я? Почему мы? Это несправедливо!
— Зачем Бог испытывает меня? Любящий Бог не допустил бы этого!
— Как мы с партнером будем относиться друг к другу? Мне кажется, что мой партнер не понимает, что я чувствую.
: Мать
: Отец
: Оба родителя
: Одинокие матери
— Я родитель или нет?
— Я чувствую себя виноватой. Это нормально?
— Я виню партнёра в смерти ребёнка
— Мне по-прежнему кажется, что я чувствую толчки ребёнка или слышу его плач по ночам. Как такое может быть?
— Я всё ещё выгляжу беременной. Иногда это тяжело перенести.
— Зачем мне теперь жить? Иногда мне кажется, что я хочу умереть.
— Как я скажу другим своим детям? Должна ли я защитить их от правды?
— Как теперь ко мне будут относиться?
— Что вам может помочь
Спустя какое-то время
— Что ещё можно сделать, чтобы двигаться дальше?
— Я боюсь заниматься сексом со своим партнёром. Почему-то это кажется неправильным.
— Похоже, мои друзья, родные и коллеги забыли, что у нас был ребёнок. Никто о нём не спрашивает.
— Люди спрашивают, сколько у меня детей. Как мне отвечать?
— Праздники, годовщины и дни рождения очень трудно отмечать. Что я могу сделать для себя, чтобы помнить о ребёнке и чтобы родные тоже помнили?
— Как насчёт следующей беременности?
— Что если это был мой последний ребёнок?
Как обрести надежду и смотреть в будущее
Что могут сделать родственники и друзья
— Чем я могу помочь родителям?
Ресурсы и поддержка
Библиография
(Скачайте книгу целиком в формате .docx) — далее опубликованы избранные главы:
Введение
Наши сердца разбиты. Наш мир разрушен. Наши мечты, надежды и наше будущее с этим ребёнком кончено. Наш бесценный ребёнок умер.
Дети не должны умирать. Ни ваш ребёнок, ни наш. Но иногда они всё-таки умирают. Это произошло, но вы совершенно к этому не готовы. Вы наверняка в шоке и, вероятно, думаете, почему это так случилось, ведь вы так любили и ждали этого ребёнка.
В таком смятении естественно возникает много вопросов и страхов. Что нам теперь делать? Закончится ли этот кошмар? Кому и как об этом рассказать? Как организовать похороны, которые будут для нас многое значить? Как принимать решения, к которым мы не готовы? Несомненно, вы подавлены: наедине со своим потрясением и горечью, с которыми вы не готовы совладать. Горе – очень уединённый процесс. Вы должны пройти через него самостоятельно, но не обязательно в одиночестве. Другие люди могут вам помочь, даже если они тоже горюют.
Потеряв сама сына, который родился мёртвым, и двух дочерей при выкидыше и при внематочной беременности, я думаю, что могу разделить и ваши чувства. Я искренне сожалею вашей потере и желаю вам принимать те решения, которые будут для вас правильными, так же как мы с Дэвидом принимали решения. Преодолевайте давление окружающих, советующих как вам будет лучше. Им, в отличие от вас, не предстоит потом жить с этими решениями и воспоминаниями.
Не существует «правильного» или «единственного» порядка действий, но я надеюсь, что эта книга поможет вам вернуть самообладание, принять хорошие решения, создать наилучшие воспоминания и смягчить печаль. Все эти действия вероятно помогут вам смотреть на свою утрату в перспективе. Никто не может забрать у вас эту боль, она переплетена с любовью, которой вы щедро одарили своего ребёнка. Несомненно, вы придёте к ощущению, что ваш ребёнок стоит вашей любви и стоит боли воспоминаний, хотя никому не хотелось бы испытывать столько боли. Но вы можете уже сейчас выстроить особые отношения со своим ребёнком и со своей семьёй, которые будут прочной базой для длительного заживления.
Я написала эту книгу для матерей и отцов, для пар и одиночек, для молодых и не очень. А также для бабушек и дедушек, членов семьи, друзей и коллег. Медицинские работники также могут ознакомиться с опытом таких утрат. Что-то вы найдете полезным для себя, другим будет полезно что-то другое.
Большая часть первого издания этой книги была написана в течение нескольких первых месяцев после смерти Бреннана, когда все чувства были ярки и свежи. Восемь лет спустя я дополнила второе издание, включив в него несколько других случаев потери ребенка во время или после беременности. Кроме того, я попыталась добавить многое из того, что я поняла за это время, за время долгой и трудной работы. Я много ездила по стране и провела сотни семинаров с родителями, врачами, медсёстрами, руководителями групп поддержки, терапевтами, священниками, директорами похоронных бюро, социальными работниками и советниками. Я особо благодарна тысячам семей, делившимся со мной своими историями и предложениями. Эти истории значительно обогатили это издание.
Как мне пользоваться этой книгой и что я могу в ней найти?
Некоторые хотят быть готовыми ко всему и читают книгу от корки до корки. Других интересует только то, что нужно в данный момент. Остальное откладывают до того момента, когда придёт время принять соответствующее решение или когда они будут готовы продолжать чтение. Если вам трудно сосредоточиться на чтении или глаза затуманились, попросите кого-нибудь почитать вам вслух. Не стоит читать сразу много, если вам становится тяжело. Лучше понемногу.
Не обязательно прочитать всю книгу прямо сейчас. Прочтите хотя бы несколько первых страниц, чтобы подготовиться к пониманию, почему сейчас так важно принимать хорошие решения. Многие решения впоследствии нельзя будет пересмотреть. Потом вы можете перейти к главе о вопросах и беспокойствах, которые вас терзают. Прочтите эту часть и, если надо, отложите книгу. Каждый человек обычно знает свои пределы, и я уверена, что вы сможете положиться на свои собственные ощущения.
В начале этой книги говорится о некоторых особенностях смерти вашего ребёнка, будь то внематочная беременность, аборт, выкидыш, внутриутробная смерть, неонатальная смерть, синдром внезапной детской смерти или смерть более взрослого ребёнка. Я решила включить немного информации по разным случаям потери при беременности и после беременности, потому что тысячи людей говорили мне, что чувства, потребности и действия, описанные в этой книге, соответствовали их ситуации независимо от причин смерти ребёнка. Эти люди в страданиях, и средств поддержки для них очень мало. Им также нужна забота в их горе, а не осуждение.
Независимо от того, какую потерю вы испытали, я хотела бы чтобы вы чувствовали, что эта книга для вас. Вы также затронуты горем, как и другие. Смерть двухлетнего ребёнка не обязательно тяжелее чем рождение мёртвого ребёнка, смерть новорождённого не тяжелее, чем выкидыш. Не следует пытаться измерить горе. Ваши чувства подлинны, вы имеете полное право на эти чувства. Только вы можете знать, насколько это тяжело. Не позволяйте другим говорить вам, что ваша боль не так сильна как чья-то ещё. Хотя обстоятельства потери могут быть совсем разными, состояние страдания и печали одинаково. Помните, что вы не одиноки в своей боли.
Основная часть книги написана с целью предоставить помощь в принятии трудных решений и смягчить беспокойства, которые предстоят в ближайшие дни, недели и месяцы. Я попыталась изложить различные возможности и варианты, приведя доводы за и против, но оставив право принимать решения за вами. Однако есть и настойчивые рекомендации – мой опыт, и опыт тысяч других родителей подтверждает правильность таких действий и решений. Родители постоянно рассказывают мне, как они жалели, что не сделали этих вещей и как они благодарны за то, что смогли принять решения, которые поначалу казались очень болезненными. И хотя я или другой специалист может рекомендовать вам то или иное решение, не торопитесь его принимать, дайте себе время на обдумывание, потому что вам потом жить с этим решением. Постарайтесь мыслить свободно. Если возможно, подумайте как о дальней перспективе, так и о ближайшей. Многие люди стараются избежать боли в настоящем и ближайшем будущем, но не осознают, что трудные решения и боль, которую эти решения доставляют сейчас, могут оказаться тем самым средством, которое поможет вам двигаться дальше. Взвесив всё это, поступайте так, как вам будет лучше.
В конце большинства тем и разделов, я попыталась добавить свои личные комментарии – чтобы и поделиться своей историей с вами, и помочь вам почувствовать, что вы не одиноки. Может быть, они дадут вам больше идей и надежды на будущее.
Мы с Дэвидом мечтаем и надеемся, что открыто разговаривая со своими близкими, вы поделитесь с ними и этой книгой, поможете им понять их реакции и чувства. Возможно, это поможет им оказывать вам лучшую поддержку. Вы заслуживаете и нуждаетесь в понимании и наставлении в это тяжелое время. Но помните, что у большинства людей очень немного опыта или знаний о том, как помогать кому-то в кризисной ситуации. Они не будут намеренно вас ранить, но их попытки утешать и советовать могут оказаться бесполезными и возможно вы захотите подсказать им, что вам нужно и что вы бы хотели от них услышать.
Мы с Дэвидом боролись, пережили и прошли через боль потери сына и двух других детей. Многие другие тоже через это прошли. В начале мы не думали, что сможем это пережить. Это было не просто, было много слёз. Но как это ни удивительно, мы справились. Сегодня мы чувствуем себя сильнее как пара, у нас новый взгляд на хрупкость и ценность жизни и мы благодарны за то, к чему нас на сегодняшний день привела жизнь. Я уверена, что вы тоже сможете через это пройти. Я желаю вам сил, любви, поддержки и энергии в вашей работе над горем.
Избранные главы
Известие о смерти ребёнка
Если ваш ребёнок умер, то совершенно естественно, что вы к этому не были готовы, вы в шоке и испытываете много различных эмоций, от неверия до гнева и глубокого горя. Вероятно, вы чувствуете себя опустошёнными и сбитыми с толку. Смерть ребёнка приносит глубокое чувство разочарования и потери. Ваши планы приехать с этим ребёнком домой, видеть, как он растёт, перемены, к которым вы готовились – всё разрушено. Ваши мечты и надежды на будущее с этим ребёнком не осуществятся.
Независимо от обстоятельств смерти вашего ребёнка, вы наверняка ощутите огромную потерю, печаль и, может быть, горечь несправедливости. Неважно, длилась ли ваша беременность несколько недель или несколько месяцев, родили ли вы мёртвого ребёнка или он умер вскоре после родов или позднее – он был особым человеком в вашей жизни. Дайте себе время подумать о том, что для вас значил этот ребёнок и что вы теперь чувствуете.
Вскоре вам предстоит принимать множество решений. Позвольте себе поступать так, как будет лучше для вас. Даже если ваше решение отличается от того, что хочет ваш партнёр, мама или кто-либо ещё. Это время сказать ребёнку «здравствуй» и провести с ним какое-то время, прежде чем сказать «прощай». Может быть, вас будут подталкивать к тому, чтобы быстрее распрощаться и идти дальше. Спешка и избегание тяжёлых вещей в этот период не смогут волшебным образом снять боль. Такое отношение обычно приводит к сожалениям и непродуманным решениям. Не спешите, внимательно рассмотрите возможные варианты действий и доверьтесь собственному суждению. То, как вы переживаете потерю, отличается от того, как её переживает кто-то другой. Вы будете горевать, и для вас важно то, как вы этого ребенка и его потерю внесёте в свою жизнь.
Когда нам с Дэвидом сказали, что у нас родится уже неживой малыш, мы не хотели в это поверить и были сбиты с толку. Мы надеялись, что это ошибка. Ведь всего четыре дня назад мы слышали сильное сердцебиение. Всё казалось таким нереальным, несправедливым. У нас уже был выкидыш, и теперь что-то подобное просто никак не должно было случиться. Мы чувствовали себя совершенно безвластными, хотя думали, что всё под контролем. Осознать свою беспомощность и уязвимость было очень трудно. В этот раз мы были совершенно готовы и уверены, что всё идёт хорошо. Мы всё делали правильно, наша любовь к ребёнку была очень глубокой. И вот теперь нас попросили подготовиться к родам мёртвого малыша. И хотя мы не хотели в это верить, мы боялись, что это всё-таки правда. Вплоть до момента рождения ребёнка я не могла с этим по-настоящему совладать. Мне нужно было пройти через схватки и потуги как и любой другой матери. Когда он родился, не раздался плач, его не положили мне на грудь. Тишина резала как нож, на душе было больно. И все же радость рождения моего первого сына наполнила меня несмотря ни на что.
Выкидыш
Выкидыш может быть очень одиноким и печальным происшествием, сбивающим с толку как вас, так и ваших близких. Это внезапная, неожиданная и шокирующая утрата, которая может пошатнуть ваши планы и надежды на ребёнка и посеять сомнения и беспокойства.
Выкидышем обычно называют преждевременное прекращение беременности (до 20-ой недели) до того, как ребёнок сможет жить самостоятельно. Большинство выкидышей случается на ранних сроках, в основном между 7 и 14 неделями беременности. По статистике, между 15% и 25% подтвердившихся зачатий заканчиваются выкидышами. Возможно, больше половины всех зачатий заканчиваются очень ранними выкидышами.
Многих женщин не кладут в больницу после выкидыша, в зависимости от срока и индивидуальных обстоятельств. Чаще всего их наблюдают амбулаторно. Медицинская помощь оказывается разово с последующим осмотром через две недели. Иногда также оказывается эмоциональная поддержка. После этого паре приходится самой справляться со своими эмоциональными потребностями.
Многие люди воспринимают выкидыш не как смерть ребёнка, а скорее как довольно распространённое явление и как прекращение беременности. Окружающие часто придают этому мало значения и советуют родителям забыть и жить дальше. Такие слова обычно говорятся с тем, чтобы уменьшить боль родителей и дать им надежду. Так говорят из любви и сочувствия, без намерения ранить. Многие люди не осознают, что такие слова, вместо того, чтобы уменьшить боль, только увеличивают отчуждение и одиночество. У родителей создаётся впечатление, что они не должны расстраиваться, и что они не имеют права чувствовать эту боль. Вы знаете, как вы чувствуете и как вы переживаете потерю ребёнка и будущего с ним. Но в то же время реакция окружающих совсем противоположная, и вы можете задаваться следующими вопросами:
Если это был «всего лишь» выкидыш, то почему я так огорчена и разочарована?
Хотя ребёнка ещё, может быть, не было видно или о беременности никому ещё не говорилось, вы можете ощущать разочарование, печаль или злобу. Будь то внематочная беременность, выкидыш, замершая беременность, очень ранняя или поздняя потеря – в любом случае, вы ожидали ребёнка, а теперь его нет. Ваш мир изменился: может казаться невозможным собрать по кусочкам разбитые мечты, а может этот удар не так уж силён. Люди по-разному реагируют на выкидыш.
Обычно люди полагают, что чем дольше длилась беременность, тем сильнее будет горе. Таким образом, считают, что потеря после девяти месяцев хуже, чем потеря после трёх месяцев, которая, в свою очередь, хуже, чем потеря после двух недель. Нельзя измерить степень привязанности и любви по размеру тела или по длительности отношений. Любовь нельзя измерить. Любовь есть любовь, даже, если это была любовь к мечте о ребёнке. Когда умирает кто-то, кого любишь, он покидает этот мир и совершенно естественно скучать о нем, скорбеть и искать возможности сохранить его в своём сердце.
Кроме того, разве мужчины и женщины привязываются к своему ребёнку только в течение или под конец беременности? Или этот процесс начинается ещё в детстве, с игр в дом и семью, таких как «дочки-матери»? Дети фантазируют, представляют себя родителями, а с возрастом начинают думать о том, как они однажды станут родителями. В подростковом возрасте они часто придумывают имена для своих будущих детей. Даже в поисках будущего мужа или жены они могут оценивать, каким бы родителем мог бы быть их избранник. Место жительства, дом, район, школы в округе выбираются с расчётом на будущих детей. Может быть, вы не хотели ребёнка всего лишь в течение нескольких недель или месяцев, но на самом деле, вы всю жизнь готовились к появлению ребёнка. Вероятно, это основная причина, почему так много родителей сильно печалятся при ранней потере.
Это был не «всего лишь» выкидыш, это умерли ваши мечты, надежды, ваш ребёнок. Позвольте себе прочувствовать то, что творится в вашем сердце и у вас в душе, прогоревать и суметь попрощаться с ребёнком. Дайте другим знать, как вы себя чувствуете и что вам нужно. Расскажите о ваших планах, мечтах, фантазиях, связанных с этим ребенком. Выясните, что чувствует ваш партнер и поговорите с другими людьми с таким же опытом. Найдите книги по выкидышам и общие книги по горю и потере. Например, вам могла бы заинтересовать книга «Выкидыш: разбитые мечты», которую я написала вместе Линдой Хаммер Бернс („Miscarriage: A Shattered Dream“, Ilse Sherokee, Linda Hammer Burns). Это небольшое, но ёмкое руководство. Посмотрите в местной библиотеке, книжном магазине или закажите книгу и другие материалы по этой теме напрямую в издательстве Wintergreen Press.
До беременности Бреннана у меня случился выкидыш на сроке в два с половиной месяца. Мы с Дэвидом только объявили радостную, но волнительную новость, как произошел выкидыш. Нам пришлось «отменять» новость о беременности, и было очень неловко перед друзьями и родными. Они не знали что нам сказать, и мы сами чуть ли не готовы были их утешать.
Люди были опечалены и расстроены из-за нас. Все, в том числе и персонал клиники, подбадривали нас такими словами как «у вас ещё будет ребёнок». Но это мне не очень помогло. Наоборот, только усиливало боль. Мне нужно было, чтобы кто-то признал мою боль и потерю. А Дэвиду, наоборот, те же самые слова принесли некоторое облегчение.
Это был наш первый ребенок, первая беременность. Мы не чувствовали толчков ребенка, не заметили физических изменений, но тем не менее мы ощущали большую потерю и пустоту после выкидыша.
Гораздо позже, уже после смерти Бреннана, мы осознали, что мы не выговорились насчет выкидыша так, как могли бы. Мы просто «отложили» свое горе и стали пытаться завести другого ребенка. Похоже, что Дэвида это беспокоило больше и дольше, чем меня. Он очень хотел ребенка, но я была не уверена, что готова и что наступил подходящий момент. В общем, мы с разной силой и по-разному реагировали на выкидыш. К счастью, через какое-то время мы все-таки поговорили об этих различиях и оба приняли, что каждый переживал по-своему. Это помогло укрепить наши отношения.
Мой третий случай потери ребенка произошел внезапно летним днем 1987 г. После двух часов судорог и тошноты я отправилась в клинику. Через час после УЗИ меня уже готовили к операции, заподозрив внематочную беременность. Страх перед операцией и возможной потерей маточной трубы, волнения о том, кто будет заботиться о моих детях, померкли по сравнению с шоковой новостью о беременности и о ее близком конце. Через несколько часов я узнала, что это действительно была внематочная беременность и что ребенка или трубу нельзя было спасти (внематочная беременность – это когда ребенок развивается не в матке, а чаще всего в фаллопиевой трубе. Такая беременность редко может продолжаться. Если она протекает в трубе, та может лопнуть и подвергнуть опасности жизнь матери из-за кровотечения или инфекции).
Поначалу я просто оцепенела: я не чувствовала себя ужасно огорченной и ждала когда появится скорбь. Это чувство так и не пришло. Это удивляет меня, но я признаю, что такими и были мои ощущения. Я так много выплакала о своих двух других потерянных детях, что, может быть, уже не осталось слёз. Я знаю много мужчин и женщин, которые говорят, что внематочная беременность – худшее, что могло бы с ними случиться. Это говорит о том, что все мы один и тот же опыт воспринимаем очень индивидуально.
«Рождение в тишине»
Если ваш ребенок родился мёртвым, это значит, что вам пришлось попрощаться с ним, не успев даже сказать ему «здравствуй». Только что вы были в радостном ожидании рождения, и вдруг невероятный удар разбивает ваши надежды, причиняя внезапную, острую боль. И вам приходится принять, что только что шевелившийся и толкавшийся ребёнок умер.
До того, как это случилось со мной, я никогда не слышала о мертворождении. Прежде чем двигаться дальше, неплохо бы определиться с этим понятием. В большинстве штатов мертворождением называют рождение мертвого ребенка после двадцати недель от зачатия. Примерно один ребенок из ста рождается мертвым. Это относительно высокий показатель, особенно если это случается именно с вами. Каждый год в США рождаются мертвыми примерно 33 тысячи детей. Это число примерно вчетверо выше количества смертей от синдрома внезапной детской смертности, но явлению мертворождения, похоже, почти не уделяется внимания.
Так ли уж различаются выкидыш и мертворождение? Если ребенок вынашивался дольше, больнее ли его потеря? Шерри Хименез, автор книги «Другая сторона беременности» (Sherry Jimenez, „The Other Side of Pregnancy“) замечает: «Выкидыш – это ведь просто раннее мертворождение». Для статистики, в медицинском сообществе различают выкидыш и мертворождение. Выкидыши обычно не регистрируются, мертворождение регистрируется как гибель плода, но не считается рождением. Оно даже не учитывается в данных о детской смертности и не имеет законного статуса.
Иногда друзья, близкие и даже медицинский персонал из самых лучших побуждений используют слово «выкидыш» как определение всякой неудавшейся беременности, в том числи и при мертворождении. Этот термин как будто превращает ребенка в еще не-ребенка, чем поддерживается миф, что вам не так больно, если это был «всего лишь выкидыш». Но кто на самом деле может решить, когда это ребенок, а когда нет? Может быть, это должны решить именно вы.
Чаще всего при мертворождении ребенок умирает еще до начала родов, но иногда смерть наступает при схватках или в последний момент перед рождением. Иногда смерть связывают с нехваткой кислорода: может, пуповина неправильно прикрепилась, пережалась или обвила шею ребенка. В других случаях причиной могут оказаться проблемы с плацентой: например, она отделилась от матки или не обеспечивала достаточное питание. Смерть может быть вызвана и осложнениями из-за физических или генетических пороков. Инфекции у матери и ребенка исследовались редко, но некоторые доктора полагают, что инфекции могут быть основной причиной мертворождений. Другие исследователи считают, что мертворождение – это тот же синдром внезапной детской смерти, но еще в утробе матери. Часто причину смерти можно только предположить, даже после вскрытия. Примерно 60% всех мертворождений остаются на сегодня необъяснёнными.
Поговорите со своим врачом о том, что, по его мнению, могло быть не в порядке в вашей ситуации. Возможно, он сможет хотя бы исключить те или иные предположения. По этому вопросу прочитайте также главу о вскрытии.
Одним из волнующих вас вопросов может быть этот:
Нам сказали, что наш ребенок умер или умрет. Что нам теперь делать?
Когда родители узнают до родов, что их ребенок умер или может умереть, им часто при этом сообщают, что по медицинским причинам мать должна носить ребенка до начала естественных родов или пока ПДР не станет достаточно близкой. Если в вашем случае это именно так, то, возможно, вам трудно понять, почему вы должны так поступать.
Вам предстоит иметь дело не только с вашим неверием и горем, вам также придется справляться с вопросами и комментариями о вашем ребенке и о сроке родов, которые высказываются из самых лучших побуждений. Как ответить на вопрос о вашем ребенке? Сказать, что ребенок умер или умрет? Или сделать вид, что всё в порядке? Вам обоим может казаться, что вы будто впали в спячку и ждете, когда это закончится. Вам может быть тяжело видеть других беременных. Может казаться, что все это трудно вынести, но некоторые мамы так и делают, а не идут на радикальный шаг и не вызывают роды искусственно. Многие матери отметили, что так их ребенок больше времени пробыл с ними и суровая реальность смерти была встречена не сразу. Кроме того, многие люди в этот период «ожидания» планируют последующие шаги: объявление о рождении и смерти ребенка, как они будут проводить с ним время, варианты захоронения, одежда для ребенка, фотографирование. В этот период очень может помочь поддержка и утешение как близких, так и профессионалов, желающих понять ваше состояние.
Ожидание естественных родов обычно не единственный вариант. Многие доктора предпочитают стимулировать роды, а не ждать их естественного начала. Они признают, что носит в себе мертвого ребенка очень трудно. Стимулирующие процедуры могут быть болезненными или могут подействовать не сразу. Но некоторые родители чувствуют, что это того стоит. Это решение не обязательно должно всем подходить. В любом случае, нужно учитывать много факторов. Поиск второго мнения по каждому варианту может дать вам полезную информацию и поможет принять верное для вас решение.
У нас с Дэвидом было мало времени, чтобы приготовиться к смерти Бреннана. Но в течение четырех часов между известием о его смерти и его рождением, мы плакали, разделяли друг с другом наше горе, говорили о том, как мы его назовем и как нам поступить с крещением и к кому обращаться за поддержкой.
Неонатальная смерть (смерть после родов)
Если ваш ребенок умер, будучи рожден живым, то вы, наверное, чувствуете сильное горе, злобу и недоумение. Беспокойное время ожидания, пока ваш ребенок боролся за жизнь, несомненно, казалось вечностью. Вы испытали радость беременности и рождения, и вдруг узнали, что что-то не так. Или же вы узнали еще во время беременности о серьезных проблемах, из-за которых ребенок может не выжить. Скорее всего, вы очень надеялись, что результаты тестов ошибочные, но может вы провели это время в тяжелых хлопотах о планировании похорон и о том, кто будет рядом с ребенком в момент его смерти.
Неонатальная смерть определяется как смерть ребенка в первые 4 недели после рождения. В США Комиссия по предупреждению детской смертности зарегистрировала в 1987 г. 25 тысяч случаев неонатальной смерти.
Неонатальная смерть часто вызвана недоношенностью, когда ребенок рождается с недоразвитыми органами или другими осложнениями. Пороки развития и повреждения при родах уменьшают шансы ребенка на выживание. Ребенок может выглядеть нормальным, но иметь при этом врожденный порок сердца, нарушения мозга или другие проблемы внутренних органов. Также возможны другие пороки развития или генетические проблемы.
Ощущения несостоятельности, потери контроля и беспокойство о потребностях ребенка очень типичны. В большинстве отделений неонатальной терапии работает обученный персонал, который сможет обсудить все эти вопросы с вами и вашей семьей.
Когда ребенок рождается с медицинскими проблемами, принимаются экстренные меры, которые могут включать быстрый перевод ребенка в отделение неонатальной терапии или в другой госпиталь. Многие родители отлучаются от ребенка, иногда даже не успев увидеть его или подержать. Часто мама остается в госпитале, а отец следует за ребенком. Ему приходится разрываться между женой и ребенком. Если с вами такое случилось, попросите друга или родственника помочь и побыть вместо отца с матерью или ребенком.
Если в такой ситуации нет отца, друзья и семья станут более значимы. В некоторых госпиталях по возможности переводят мать к ребенку, чтобы мать не была от него отлучена. Об этом можно попросить. Если это невозможно, то родственники или друзья могут сделать фотографии или заснять ребенка на видео, чтобы показать его маме.
Может быть, ваш ребенок умер вскоре после родов и вы не успели увидеть его или взять на руки. Это может казаться особенно тяжким моментом, ведь вы не смогли сказать «здравствуй», как уже пришло время говорить «прощай». Попросите фотографии или попросите, чтобы персонал поделился с вами воспоминаниями о ребенке, рассказал о нем. Так у вас будет хоть немного воспоминаний на будущее. Если рядом были члены семьи, попросите их рассказать, что они помнят о ребенке. Если вы потеряете связь с работниками госпиталя, видевшими ребенка, ваши родственники смогут сказать вам, на кого был похож ребенок, опишут характерные черты или особые моменты.
Что если у ребенка физические недостатки? Может лучше использовать свое воображение?
Если у ребенка физические недостатки или внешние пороки, вам может быть страшно смотреть на него. Взгляд на ребенка со стороны очень отличается от взгляда любящих родителей. Несомненно, вы увидите красивые черты (родители всегда их находят), а внешние пороки или необычные черты не будут казаться столь важными. Часто, когда люди смотрят любящим взглядом, они видят только хорошее, правильное. Очень часто родители, представлявшие себе, что ребенок будет выглядеть ужасно, испытывали облегчение и прилив любви при виде своего ребенка.
Большинство людей находят утешение и положительные воспоминания в как можно более длительном пребывании с ребенком. Конечно, есть люди, чьи навыки совладания с горем на тот момент не позволяют им решиться на такой шаг. Это тоже нормально.
Если ребенок серьезно болен и надежд на выживание очень мало, вы можете раздумывать, не лучше ли отстраниться и предоставить госпиталю делать все возможное. В конце концов, можете рассуждать вы, если я не буду близка к ребенку, мне будет не так больно. Родители, чьи дети до смерти находились в отделении неонатальной терапии, часто говорят о том, что им хотелось бы больше времени побыть с ребенком, лучше узнать его и создать воспоминания на будущее. Хотя это может казаться выше ваших сил, подумайте о том, что это единственный шанс действительно узнать своего ребенка. Трудно предсказать, сколько он проживет, но хотя бы на это короткое время вы можете быть рядом с этим особым ребенком. Даже если вы не можете быть рядом столько, сколько хотели бы или сколько вам кажется необходимым, постарайтесь найти силы, чтобы побыть рядом хоть немного.
Попросите персонал госпиталя рассказать вам о возможностях для вашего участия. Люди, не знакомые с неонатальным отделением, могут легко смутиться и почувствовать себя не к месту. Помните, что работа этих людей – уход за вашим ребенком. Это ваш ребенок и вы имеете право ухаживать за ним. Скажите им, насколько активно вы хотите быть вовлеченными и попросите подготовить вас к тому, что вы увидите и услышите в отделении, к лечению, к недостатку лечения, и к возможной в любой момент смерти. Ваши страхи могут помешать вам сделать что-то, о чем потом, возможно, вы будете сожалеть. Постарайтесь совладать с этими страхами и держать их по возможности под контролем. Персонал будет готов помочь вам, если вы им скажете, что вам нужно.
В это время можно еще попросить поговорить с другими родителями, чьи дети какое-то время пробыли в терапии, прежде чем умереть. Вы можете захотеть обсудить, не лучше ли забрать ребенка умирать домой, или забрать его уже после смерти. Если вы хотите держать ребенка в последние моменты его жизни, можно попросить персонал позвонить вам, если ситуация ухудшится. Попросите всевозможную имеющуюся литературу и ссылки на соответствующие ресурсы, если вы готовы к такой помощи. И сейчас, и потом вам понадобится поддержка партнера или других близких людей, особенно если вы пытаетесь справиться с горем.
Синдром внезапной детской смерти (СВДС)
Если вы (родитель, родственник, медицинский работник) столкнулись со смертью особенного ребенка с подозрением на СВДС, то вы, несомненно, испытываете шок и эмоциональное опустошение. Как это могло случиться? Внезапность и невозможность контроля, отсутствие каких-либо намеков на проблемы – вот что испытывают все, кого коснулась эта трагедия. Чувства боли, скорби и печали естественны. Вы можете бояться, что другие могут подумать, что вы сделали что-то не так, что привело к смерти вашего ребенка. Действительно, из-за законов и действий полиции и патологов, может создаться впечатление, что люди на самом деле думают, что вы что-то сделали не так. Когда это добавляется к вашему собственному чувству вины (а оно совершенно естественно), то это ощущение становится непреодолимым.
Внезапная, неожиданная смерть ребенка является в США основным видом смертности в возрасте от одной недели до года. Смерть наступает внезапно, без предупреждений. Всего лишь несколько лет назад в США от СВДС каждый год умирало от 7 до 10 тысяч детей, т.е. один из пятисот. В последние годы этот показатель заметно снизился вследствие международной кампании „Назад ко сну на спине” (Back to sleep). С тех пор как в большинстве семей теперь ребенка укладывают спать на спину, количество смертей от СВДС сократилось почти вдвое. Но дети по-прежнему продолжают умирать от СВДС. Даже те, кто спят на спине, умирают от СВДС, и совсем непонятно почему. Вы можете все сделать правильно, и все равно это с вами случилось. Или может быть, как и многие из нас, вы думаете, что если бы вы сделали что-то иначе, ваш ребенок был бы сейчас жив. Эти вопросы нормальны, но к сожалению они не могут вернуть вашего любимого ребенка.
Здоровый, подвижный малыш, которого уложили спать и который больше не проснулся – это самое невероятное событие. За ним следует травма от звонка в службу спасения и драма реанимации. Естественно, профессионалы, в том числе и полиция, задают вам множество вопросов. Очень важно, чтобы рядом с вами были люди, которые помогут вам взаимодействовать с этими работниками. Есть ли у вас близкий родственник или друг, которому можно позвонить во время любой такой встречи, даже спустя недели и месяцы? Чем больше ушей, тем лучше. У вас будет много вопросов, но их также будет много и у медицинских работников.
Люди едва ли знают, что сказать. Ваша семья и друзья будут рассержены и глубоко расстроены неожиданной и необъяснимой смертью вашего ребенка. Похороны и последующие месяцы буду опустошающими. Воспоминания будут затапливать вас в будущем, и вопросы «что если?» будут вас преследовать. Но в то же время эти немногие воспоминания помогут вам и вашей семье устоять. Вам может быть сложно сейчас в это поверить. Это понятно. Но со временем вы обнаружите, как важны эти воспоминания.
После вскрытия, после того, как все вопросы были заданы, может пройти много времени, прежде чем вы узнаете какие-либо результаты. Обычно отсутствие ясной причины, заставляющее ставить диагноз СВДС, очень расстраивает. Все хотят получить ответы и указания на возможные меры предосторожности для следующих беременностей. И хотя исследователи занимаются проблемой СВДС уже многие годы, очень многое еще остается непонятным. Попросите у врача ссылки на последнюю литературу по СВДС, если вы думаете, что это может помочь. Позвоните в национальные службы или обратитесь в местные организации (см. Раздел «Ресурсы»), ищите не только медицинскую информацию, но и эмоциональную поддержку.
Поиск поддержки очень важен. Другие люди прошли через это, почти в каждом штате и стране есть организации поддержки. Госпиталь, патолог или местный отдел здравоохранения также могут вам помочь в поисках таких групп поддержки, как Альянс СВДС. Кроме того, существует много полезных книг и понимающих людей, имеющих похожий опыт.
Если пользоваться этой книгой для поддержки, то вы найдете разделы, которые к вам не относятся. Например, вы уже дали ребенку имя и, может быть, уже крестили его. Но раздел о пребывании с ребенком может быть уместным, если в госпитале вы хотите еще раз увидеть своего ребенка, прежде чем его заберут похоронные службы. Найдите в этой книге то, что вам подходит.
Когда (и если) придет время для следующего ребенка, вы можете обнаружить, что вы как родитель больше боитесь и больше защищаете ребенка. Такое отношение может появиться и к вашим живым детям, которые уже выросли из грудного возраста. Ваш защитный пузырь лопнул, вы знаете, что трагедия может ударить внезапно, и, естественно, вы хотите сделать все, чтобы защитить ваших оставшихся детей. В случае с выжившим близнецом вы особенно будете бояться, что такое же случится и с ним. Вам могут посоветовать (а могут и не посоветовать) дыхательный монитор – спросите об этом у врача. Это будет очень беспокойным временем. Как и в случае других потерь, браки и отношения подвергаются испытанию на прочность, особенно если существуют сомнения и обвинения. Вам нужно будет работать надо тем, чтобы не переусердствовать с защитой и чтобы сохранить пару. И то и другое требует усилий, но это возможно. Возьмите на себя такое обязательство и работайте над ним.
Другие случаи смерти ребенка
К сожалению, есть много других случаев смерти ребенка, начиная от несчастных случаев и заканчивая генетическими ошибками и болезнями. В любом случае, вы лишились ребенка. Хотя в вашем случае приходится иметь дело с особенными вопросами, не имеющими отношения к смерти от СВДС или к неонатальной смерти, большинство испытаний, с которыми вы сталкиваетесь, такое же для всех лишенных родителей. Внезапность смерти и вопрос, как жить дальше – общие для всех. Скорбь, независимо от причины, сильная, и жить с ней тяжело. Нужно ее принять.
Я хотела бы, чтобы вы чувствовали, что эта книга и для вас тоже. У нас с вами есть много общего. Прочтите разделы, которые вас касаются, пропустите то, что не имеет к вам отношения. Я включила ссылки на ресурсы по различным случаям, но на исчерпывающий список мне просто не хватило бы места.
… … …
— Решения, с которыми вы можете столкнуться сразу…
— Первые дни и недели…
— Спустя какое-то время…
… … …
Как обрести надежду и смотреть в будущее
Хотя вы можете хотеть услышать и верите, что вы быстро и полностью восстановитесь после смерти своего ребёнка – такое бывает редко. Это очень болезненный процесс, требующий много времени и труда. Заживление, обретение надежды и взгляд в будущее для каждого имеют разное значение. Может быть, для вас это значит реже плакать, более-менее нормально проживать день за днём и вспоминать о ребёнке без сильной боли. А может быть, это значит время от времени смеяться и улыбаться. Для кого-то еще это значит суметь снова сосредоточиться на работе или пытаться завести следующего ребёнка. Может быть, вы вернётесь к другим делам по мере того, как вы восстанавливаете свою жизнь и какие-то вещи вернут свою значимость.
Какая-то боль может всегда быть с вами, как и воспоминания о ребёнке. Не прекращайте пытаться выражать свою печаль, злость и другие чувства и ласково, тепло и с любовью вспоминать о ребёнке.
Одна мама мудро заметила: «Когда я поняла, что надо принять эту боль и что я всегда буду любить свою умершую дочь, мне стало лучше». Не надо прекращать любить своего ребёнка.
Окружающие часто говорят: «Прошёл уже год, вы уже должны быть снова в порядке». Иногда так говорят и через несколько месяцев. Дайте им знать, что вам всё еще бывает трудно время от времени, но бывает и хорошо. Те, кто сам испытал смерть близкого человека, часто понимают это.
Не существует магического срока, например, первого или десятого дня рождения, на который вдруг всё полностью должно зажить. Не стоит ожидать, что раз прошли месяцы и годы, то трудные времена позади. Этот процесс на всю жизнь. Боль спадёт, но по-прежнему будут случаться дни, когда будет накатывать грусть и боль. Позвольте этим эмоциям быть.
Я знаю двух женщин, которым 85 и 97 лет. Обе родили несколько детей. У обеих были и живые дети, и умерший ребёнок. Когда они говорят о своём сыне или дочери, о том, каким бы он мог быть, их глаза наполняются слезами.
Когда я писала первое издание, я сказала так: «Я верю, что теперь, спустя восемь месяцев, я иду по пути к восстановлению. Многие люди и занятия снова обрели былое значение. Я чувствую, что смерть Бреннана встроена в мою жизнь. Когда я вспоминаю о нём, я всё ещё глубоко печалюсь, я никогда его не забуду, и я знаю, что боль никогда не исчезнет полностью. Но в моей жизни есть и счастье, и много хороших дней».
Теперь, много лет спустя, я редко испытываю глубокую печаль и грусть, как в ранние дни. Большую часть времени я занимаюсь разными делами. Зачастую я с трудом могу вспомнить какой опустошенной я была тогда. Память об этом тоже поблекла. Любовь ко всем моим детям даёт мне много улыбок, наполняет меня гордостью и лишь иногда слезами. Хотя их жизни были короткими, подарки, которые каждый из них дал нашей семье неизмеримы, за это мы всем им благодарны.
Некоторое утешение я нашла в стихотворении Авраама Линкольна, очень доброго и чуткого человека, который потерял трёх сыновей: Эдварда (4 года), Вильяма (11 лет), Томаса (18 лет).
***
В этом печальном мире горе приходит ко всем…
Горечь его сильна…
Исцелить может только время.
Сейчас невозможно представить, что станет лучше потом…
Но это действительно так.
Счастье вернётся к тебе.
Знай эту верную правду,
И легче с бедой станет жить,
Как легче стало и мне.
Авраам Линкольн
Я также нашла большое утешение и воодушевление на новые риски и новую любовь в этих строках из книги Эрла Гроллмана «Время помнит»:
***
Новые начинания – это риск.
Но больший риск – это не рисковать ничем.
Ибо тогда не будет возможности
Узнать и изменить,
Продолжать путешествие по жизни.
Вы смогли устоять.
Вы тем более сможете двигаться дальше,
К новым начинаниям.
Осмельтесь рисковать своей любовью снова и снова на протяжении всей своей жизни. Оставайтесь сильными, идите вперёд и ищите новые начала, когда это понадобится.
Надежда… Время… Любовь… Исцеление
Наступит завтра. Боль утихнет. Но вы никогда не забудете своего драгоценного ребёнка. Для исцеления нужны надежда, время и любовь. Помните, что нужно принять, но не забыть.
Что могут сделать родственники и друзья
Родные и близкие, эта глава для вас. Вы не знаете, что говорить и как помочь тому, кто потерял ребёнка. Смерть напоминает нам, что все мы смертны, но большинство из нас предпочло бы не думать и не говорить о смерти. Но в это трудное для родителей время им необходимо говорить об их ребёнке, об их чувствах и беспокойствах. Перенести смерть ребёнка трудно всем. Все ждали радостного дня, а случилось обратное.
Друзья и семья могут помочь родителям, давая им говорить. Это помогает им принять смерть, скорбеть и делить с вами эту сильную боль. Игнорирование случившегося не устранит этой боли, не избавит от горя. Не надо защищать их от боли. Наоборот, дайте им её принять. Чаще всего нежелание разговаривать об этом с родителями как раз и причиняет боль. Родители воспринимают это как бесчувственность и отсутствие интереса. Им необходимо знать, что их близкие готовы и хотят услышать об их опыте. Ведь это было одно из самых трагических и опустошающих событий в их жизни.
Чем я могу помочь родителям?
Обнимите их, поплачьте вместе с ними, проявите вашу любовь и заботу.
Слушайте и говорите с ними о смерти их сына или дочери. Спросите их, хотят ли они разговаривать? Большинству родителей необходимо говорить о своём ребёнке, о своих надеждах и мечтах с этим ребёнком, даже если у них был выкидыш. Спросите их: «Вы сейчас хотели бы поговорить или лучше попозже?»
Осознайте, что родители горюют, потому что они скучают по ребёнку, именно по нему: его нельзя будет заменить никем другим. Они представляли себе своего сына или дочь, как он будет расти, учиться ходить, пойдёт в школу, заведёт друзей, окончит школу, поженится, как у него в свою очередь будут дети. Родители потеряли не только ребёнка, а целое будущее.
Такие слова, как: «Я очень сожалею о вашем ребёнке», «Я знаю, вам сейчас трудно, и хотел бы как-то помочь», «Скажите мне, чем вам можно помочь», «Мне очень грустно» — могут показаться банальными, но они действительно помогают.
Такие слова как «Так будет к лучшему», «Может, там были пороки развития», «У вас еще будут дети», «Забудь, это в прошлом» — свидетельствуют о том, что говорящий не осознает значимости этого ребёнка в жизни родителей.
Отправьте им открытку, записку, стихотворение или иное выражение сочувствия после смерти, лучше всего через несколько недель. Обычно к тому времени к ним больше не приходят открытки и родителям становится труднее. Отправляйте открытки или звоните на годовщины, праздники и ПДР.
Принесите им конфет.
Предложите посидеть с другими детьми, постирать или сделать что-нибудь по дому.
Принесите книгу, которая поможет их успокоить и объяснить их состояние (см. Библиографию).
Подарите купон в ресторан, в салон массажа, красоты, фитнесс-клуб.
Подарите растение: живой куст, деревце или цветы. Иногда живые вещи обозначают неразрывность и ощущение будущего, которое так необходимо родителям в этот момент.
Сообщите им имена и телефоны людей, кто испытал подобную потерю и успешно оправляется после горя. Родителям очень нужно говорить с теми, кто прошел через это. Предложите им своё посредничество в связи с этими людьми, потому что в горе очень трудно звонить неизвестным людям.
Спросите родителей об их предпочтениях относительно денежных пожертвований и мемуаров. С помощью пожертвований от друзей я, например, смогла издать эту книгу.
Осознайте, что горе родителей и исцеление будет болезненным и долгим. Они не перестанут горевать и «думать о ребёнке» ни через месяц, ни через год.
Знайте, что они уже никогда не будут теми же людьми, какими вы их знали до потери ребёнка. Их жизнь изменилась, их взгляды и цели также могут поменяться. Осознайте и признайте это.
Обсуждайте с ними и другие темы, потому что жизнь должна продолжаться. Но будьте готовы к тому, что они, возможно, будут на все смотреть в свете их потери. Она может навсегда остаться в их мыслях, особенно в первые месяцы.
Осознайте важность этого ребёнка. Потерю и боль нельзя заменить другим ребёнком. Постарайтесь говорить с ними о ребёнке и об их состоянии. Спустя месяцы простой вопрос «Как вы с тех пор поживаете?» может очень сильно утешить.
Ваша помощь, утешение и поддержка могут очень сильно повлиять на то, как родители справляются со смертью их ребёнка и как они восстанавливаются. Вы очень им сейчас нужны, вы им близки и дороги как никогда.